Bệnh Loạn Dưỡng Cơ FSHD là gì?
Theo số liệu thống kê nghiên cứu, trên thế giới, cứ 8.000 người thì có 1 người mắc bệnh loạn dưỡng cơ mặt-vai-cánh tay (FSHD).
Tại Việt Nam, ước tính khoảng hơn 10.000 người mắc FSHD nhưng phần lớn vẫn chưa được chẩn đoán.
Tại Việt Nam, ước tính khoảng hơn 10.000 người mắc FSHD nhưng phần lớn vẫn chưa được chẩn đoán.
FSHD (Facioscapulohumeral Muscular Dystrophy) là một căn bệnh hiếm, di truyền, gây teo và yếu cơ tiến triển, chủ yếu ở mặt-vai-cánh tay, chân, có thể lan ra toàn thân theo thời gian.
100+
Tiếp cận thông tin
1 Triệu
Người bệnh FSHD thế giới
60+
Kit test gửi đến Việt Nam
1000+
Tại Việt Nam
Về Chúng Tôi
FSHD Vietnam là nhóm phi lợi nhuận, kết nối cộng đồng bệnh nhân loạn dưỡng cơ thể mặt vai cánh tay (Facioscapulohumeral Muscular Dystrophy–FSHD ) ở Việt Nam, giúp tư vấn, cập nhật thông tin về tình hình nghiên cứu khoa học, liệu pháp chữa trị căn bệnh hiếm FSHD trên thế giới, hỗ trợ bệnh nhân xét nghiệm chẩn đoán gen bệnh FSHD tại Mỹ hoàn toàn miễn phí, khuyến khích tinh thần lạc quan vui sống khỏe mạnh.
FSHD Vietnam là đại sứ Việt Nam của Tổ chức MyFSHD Hoa Kỳ *
Sáng kiến cộng đồng-khoa học toàn cầu, kết nối bệnh nhân với nghiên cứu FSHD và cơ hội xét nghiệm di truyền.Sứ Mệnh Của Chúng Tôi
Hỗ Trợ Chẩn Đoán
Lan Tỏa Nhận Thức
Kết Nối Cộng Đồng
Kết Nối Cộng Đồng
Hỗ Trợ Chẩn Đoán
- - Kết nối người bệnh với người bệnh - để không ai đơn độc với FSHD.
- Kết nối gia đình với gia đình bệnh nhân - để tiếp thêm sức mạnh.
- Kết nối cộng đồng FSHD với các bác sĩ, chuyên gia, nhà khoa học - để có điểm tựa vững vàng.
Kết Nối Toàn Cầu
- - Tư vấn đăng ký xét nghiệm quốc tế miễn phí
- Gửi bộ kit test xét nghiệm cho bệnh nhân
- Hướng dẫn cách lấy mẫu đúng cách
- Hỗ trợ gửi mẫu sang Mỹ
- Ở Việt Nam, còn rất ít người biết đến bệnh FSHD.
Chúng tôi truyền thông nâng cao nhận thức xã hội để FSHD được phổ biến rộng rãi, được hiểu đúng, để không ai bị bỏ lại phía sau.
Đồng Hành Thấu Hiểu
- Chúng tôi lắng nghe, chia sẻ, cùng bệnh nhân và gia đình thích nghi với FSHD, nghị lực sống và thắp sáng hi vọng mỗi ngày.
Xét Nghiệm Chẩn Đoán Miễn Phí
- Trung Tâm Nghiên Cứu Chuyên Sâu FSHD - Dr. Peter & Takako Jones Lab (tổ chức MyFSHD - Đại Học Nevada, Mỹ) đã phát triển một phương pháp chẩn đoán dễ tiếp cận trên toàn thế giới để xác định gen bệnh loạn dưỡng cơ mặt-vai-cánh tay FSHD.
Thay vì xét nghiệm máu phức tạp với chi phí cao, phương pháp này sử dụng mẫu nước bọt để phân tích đặc điểm di truyền và biểu sinh, chẩn đoán chính xác bệnh loạn dưỡng cơ FSHD loại 1 và FSHD loại 2.
Bạn có thể đăng ký nhận bộ kit test miễn phí và lấy mẫu xét nghiệm, để có câu trả lời rõ ràng hơn về tình trạng của mình.
TIN TỨC
ĐĂNG KÝ ĐỂ NHẬN TƯ VẤN HỖ TRỢ
MyFSHD HOA KỲ
Địa chỉ: Hoàn Kiếm, Hà Nội,
Việt Nam
Việt Nam
FSHD VIỆT NAM
Ms. Hoa
nguyenhoa.dav@gmail.com
0768291089
kathyvn@gmail.com
Ms. Kathy
LIÊN HỆ
